Ma vie professionnelle après la Fibromyalgie

Mon dernier article « Ma vie professionnelle avant la Fibromyalgie » vous a relaté mon cheminement professionnel jusqu’au moment où mon corps a lâché et où j’ai pu enfin mettre un nom sur mes symptômes : la Fibromyalgie ! Merci Docteur. Et oui, savoir ce que l’on a est déjà un premier grand pas.

Dans ce nouvel article je vais vous raconter ce que ma vie professionnelle est devenue après ce diagnostic.

Le retour au travail :

Pas pour tout de suite :

Lorsque mon corps a subitement crié : STOP !!!!, j’ai été arrêtée par mon médecin. D’abord 1 semaine, puis 1 autre, puis 2 semaines. Je ne me sentais pas d’attaque pour reprendre une activité à plein temps comme avant mais je me sentais également mal à la maison. Toute seule, à ne rien faire, à ressasser, à attendre les prochains rendez-vous médicaux.

Jeune femme qui s'ennuie devant sa table

Attendre sans ne rien pouvoir faire, même en étant fatiguée, difficile pour le moral

Je voyais bien que la situation exaspérait mon entourage également, même s’ils ne le disaient pas. Mon conjoint notamment à cette époque. Pour tout le monde, j’avais été fatiguée, je m’étais reposée, ça devait aller mieux maintenant non ?

Et bien non ça n’allait pas mieux. Moi non plus je ne me l’expliquais pas. Moi aussi j’aurais voulu ne plus être fatiguée, ne plus avoir mal. Alors pour essayer d’avancer j’ai voulu reprendre le travail – à mi-temps.

Je reviens petit à petit :

Les modalités ont été fixées avec l’entreprise : j’allais revenir travailler à mi-temps, seulement les après-midis. Cela me laissait les matinées pour me reposer et pour arriver à émerger. Et ce n’était pas du luxe.

J’ai ainsi pu reprendre des activités que j’avais littéralement laissées en plan. Je me suis concentrée sur ce qui semblait prioritaire.

Afin de pouvoir participer à certaines conférences, j’ai travaillé certaines journées à temps plein et je me suis reposée le lendemain. Cela a été un calvaire, car conférence =

  • journée continue non stop
  • devoir être quillée sur des talons et des tenues peu confortables
  • manger, ou plutôt grignoter, souvent debout
  • devoir rester concentrée pendant de longues heures
  • tout ça dans un brouhaha qui me déclenchait des acouphènes, au point de devoir porter des boules quiès que je cachais sous mes cheveux longs
Jeune femme se tenant les oreilles

Les acouphènes, un symptôme très douloureux, et facilement déclenché par les rassemblements de personnes

Bref,  une expérience que je n’ai pas renouvelée.

Bon il faudrait savoir ce que c’est maintenant quand même !

Enfin, 2 mois se sont écoulés à ce rythme. Je ne savais pas ce que j’avais. Les autres non plus mais j’entendais beaucoup le mot « burn-out ». Cela commençait à « être à la mode » à l’époque. Mais au fond de moi je savais que ce n’était pas ça. Je m’étais renseignée et cela ne collait pas avec ce que j’avais.

C’est à cette époque là que j’ai eu mes rendez-vous avec l’interniste puis avec le rhumatologue (je vous ai décrit ces étapes dans l’article « Le diagnostic de la Fibromyalgie« ). J’en attendais beaucoup, et j’avais raison. Ils m’ont donné la réponse : Fibromyalgie ! Et j’ai pu la donner autour de moi. Je n’étais plus dans un brouillard informe de fatigue et de douleurs. Cela avait un nom et c’était déjà une victoire.

Patient en consultation avec son médecin

Le diagnostic, une étape clé dans ma relation avec la fibromyalgie

A l’annonce du diagnostic mon premier réflexe a été d’appeler mon conjoint pour lui faire part de la nouvelle. Et sa réaction a été éloquente : « Alors tu es vraiment malade ? ». Cela en disait long sur le ressenti de mon entourage.

Mon conjoint m’a toujours soutenue. Il n’a pas eu de paroles blessantes. Juste, je pense, des moments d’incompréhension et d’inquiétude qu’il ne savait pas bien exprimer. Alors ces quelques mots m’ont vraiment montré que mon diagnostic était vraiment tombé à point nommé. Seulement 3 mois d’arrêt, avec du mi-temps. Qu’est-ce que cela aurait été 6 mois, 1 an, 2 ans, ou même beaucoup plus comme l’ont connu beaucoup de fibromyalgiques. Je n’ose l’imaginer. J’ai été très chanceuse.

Mais comment allait réagir mon entourage professionnel ?

Je sais ce que j’ai !

Ces examens se sont déroulés à la fin du mois de Décembre. Je suis donc partie en vacances de Noël un peu plus sereine, prête à affronter ma nouvelle vie professionnelle, ma direction et mes collègues avec les bonnes résolutions de Nouvelle Année.

Je suis donc retournée travailler en Janvier à plein temps. Mon mi-temps thérapeutique était terminé. Alors bien sûr comme il a fallu l’expliquer le diagnostic ne constituait pas un Saint Graal car il n’y avait pas de traitement. Néanmoins les suppléments en vitamine D et les traitements contre l’arthrose m’ont aidés au niveau des douleurs et de la fatigue. Assez pour retourner au travail.

Mais quelle allait être leur réaction ? L’exclusion ou l’inclusion.

Infographie sur l'exclusion liée au handicap

Alors quel allait être mon accueil ? – crédit photo : chereau

La réaction de l’entourage professionnel

J’ai eu beaucoup de chances à ce niveau là.

Je travaillais dans cette société depuis plus de 4 ans quand j’ai été arrêtée. J’avais commencé en apprenant le métier de consultant. Puis j’ai décroché une première mission par moi-même, puis de nouvelles pour d’autres consultants, j’ai fait du développement commercial, du recrutement, de la formation…

Bref je ne comptais pas mon temps. Personne n’a donc remis en compte que j’étais bien malade quand j’ai été arrêtée. Je n’ai pas subi de jugement ou de propos malveillants (ou du moins pas ouvertement) du genre : que j’en faisais trop par rapport à mes douleurs ou ma fatigue ! que j’étais feignante ! ou que je cherchais à me faire plaindre !

Ce que d’autres fibromyalgiques ou malades chroniques subissent beaucoup trop souvent.

Infographie sur le handicap invisible

Comme 80% des handicaps, la fibromyalgie est un handicap invisible – crédit photo : Paule André (InnerFrog)

Autant mes collègues, mes clients que la direction a accepté ce nouvel état de fait. La question allait être maintenant comment fait-on avec ça ?

Et maintenant qu’est-ce qu’on fait ?

Première étape :

Nous avons commencé par quelques étapes simples :

  • réaménagement du temps de travail : je suis revenue à un vrai 35h. J’avais un contrat cadre donc en réalité par d’horaires, travail à la tâche. La société n’a pas modifié mon contrat mais j’ai réduit mes horaires.
  • diminution des missions : cela a été le plus difficile pour moi. Comment choisir ? Il a bien fallu, en fonction de ce que je souhaitais garder et qui était le plus intéressant et rapportait le plus pour la société bien évidemment. Certaines tâches ont disparu, d’autres ont été ré-allouées.
  • diminution des déplacements : cela a aussi été pris en compte dans le choix des missions. Certaines demandaient de nombreux déplacements, très fatigants, du coup ils ont été diminué en conséquence.
  • diminution des responsabilités d’équipe : encore une fois liées aux missions et aux déplacements.

Le but a été de conserver le conseil et l’expertise, et de supprimer la gestion d’équipe et le commercial.

Tout cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu analyser chaque mission, réaliser des actions afin d’en clôturer certaines, transmettre des connaissances à d’autres collègues afin de les déléguer… Et accepter que je ne pouvais plus tout faire.

Ceci a été réalisé conjointement avec une psychologue avec laquelle j’ai travaillé sur les aspects personnels et professionnels de ma vie qui avaient été chamboulé par la Fibromyalgie. A peu près tout à vrai dire.

Photo d'une personne en consultation psychologique

La mise en place de séances de psychologie m’a beaucoup aidée dans mon évolution avec la fibromyalgie

Cela ne suffit pas :

Il a donc fallu quelques mois pour aboutir à ce nouvel équilibre. Mais cet équilibre était fragile.

Dans la précédente configuration, je faisais du commercial, de la gestion d’équipe… et donc petit à petit j’avais énormément diminué ma part de conseil auprès des clients. Cela s’était fait en accord avec la direction. Je rapportais de l’argent par ces autres biais donc cela se justifiait.

Photo d'une personne tenant des billets

Tant que l’argent rentre dans une société de conseil, le collaborateur ne sera pas inquiété

Mais maintenant que l’on avait supprimé ces principales sources de revenus il me fallait repartir en mission. Mais une mission « tranquille », sans déplacement, sans trop de stress… Difficile à trouver et comment justifier à la BIG direction que l’on ne m’envoyait pas sur toutes les missions qui passaient et pour lesquelles j’avais les compétences.

Le management proche me connaissait et était au courant pour ma maladie. Mais au dessus ? Comment le justifier ? C’est là où l’on m’a demandé de faire une demande de statut RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé).

Le RQTH :

La demande :

La société avec laquelle je travaillais avait été « sympa » jusque là avec ma pathologie super ch….. à gérer. Du coup je me suis dit, je vais aller dans leur sens. J’en ai parlé avec mon rhumatologue. Pour lui pas de soucis nous allions constituer un dossier. Demander un RQTH n’est pas la même chose qu’une invalidité. Dans ce second cas il n’aurait pas été très partant.

Clairement pour mon rhumatologue demander une invalidité aurait été m’enfermer dans un rôle qui ne me correspondait pas. J’arrivais à bien gérer la pathologie avec de l’aide et un bon environnement. Nous avons donc constitué le dossier. J’avais la boule au ventre : est-ce que ça allait être accepté ? Devrais-je passer devant un comité de médecins experts pour justifier ma demande ? J’avais lu de nombreux cas de personnes fibromyalgiques à qui c’était arrivé donc cela me semblait plausible que cela soit aussi mon cas.

Photo d'un comité

Ma hantise lorsque j’ai déposé mon dossier RQTH : devoir venir le défendre devant tout un comité de médecins conseil

La réponse de la MDPH :

Et là, surprise, ma demande a été acceptée. Heureuse je me suis dit que l’on allait pouvoir avancer, aller plus loin pour m’aider à encore mieux gérer la maladie dans le cadre professionnel.

Quelles étaient les recommendations de la MDPH envers ma société par rapport à ma pathologie ? Et bien en fait aucunes.

J’avais écrit des pages et des pages expliquant mes difficultés : traitements médicamenteux, traitements de kinésithérapie, déplacements en voiture, fatigue, difficultés à mettre en place du télétravail de manière régulière…

Alors cela m’a servi à obtenir le fameux RQTH mais sur les documents que j’ai reçus il y avait seulement écrit :

  • RQTH : la Commission estime que vos possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut favoriser une embauche ou une amélioration de vos conditions de travail par un poste adapté. La qualité de travailleur handicapé vous est reconnue selon les conditions définies par l’article L 323.10 du Code du travail.
  • Orientation vers le marché du travail : la Commission préconise le maintien dans l’emploi sur un poste adapté.

Avec tout ça je n’étais pas plus avancée. Et ma société non plus. Qu’est-ce qu’on fait maintenant ?

Infographie sur la RQTH

Beaucoup de personnes ayant des handicaps différents sont concernées par des reconnaissances RQTH

Et après ?

Naïvement nous nous sommes dits, peut-être est-ce au médecin du travail de définir les modalités à mettre en place ? Je savais ce dont j’avais besoin mais comment le justifier auprès de la direction.

Nous avons donc pris rendez-vous avec le médecin du travail à la demande de la direction afin de savoir quoi faire à présent.

Et là j’ai eu la première réaction non bienveillante de mon entourage professionnel. Pour faire simple, pour la doctoresse de la médecine du travail que j’ai rencontrée, je n’étais pas malade. Je n’avais rien à lui montrer qui prouvait le contraire : bilan sanguin, radios…

Patient et médecin en discussion

Premier conflit dans le monde professionnel : avec le médecin du travail

J’étais sous le choc et j’avais du mal à répondre. Bien sûr j’ai argumenté que je n’avais pas rien. J’étais suivie par un rhumatologue qui avait établi le diagnostic de la fibromyalgie. Forte de ces informations et de mon expérience j’avais exposé mon cas à la MDPH qui m’avait accordé un RQTH. Ce n’était pas rien !

Pour elle si, elle m’a renvoyée avec un certificat comme quoi j’étais apte et que je ne devais pas porter de charges lourdes. Ce qui ne l’engageait pas à grand chose bien sûr. Et la seule autre chose qu’elle a faite a été de recommander la venue d’un ergonome afin d’analyser mon poste de travail. Ca me fait une belle jambe tiens…

L’analyse d’ergonomie :

L’ergonome s’est rendu à l’agence où je travaillais :

  • il s’est entretenu avec mes managers ;
  • puis il a rapidement échangé avec moi ;
  • et finalement il a analysé mon bureau à l’agence.
Photo d'une ergonome et d'une travailleuse

Le rôle de l’ergonome est d’étudier et d’adapter le poste de travail au travailleur

Je ne me rappelle même plus de ses conclusions. Elles n’aidaient en rien et tout le monde le savait.

Un fauteuil adapté ? Pourquoi pas. Et après ? Mon travail consistait à aller travailler pour des clients dans leurs bureaux. Il allait falloir leur demander d’aménager à chaque fois un lieu pour moi.

Alors de quoi j’avais besoin ? D’une adaptation de mon poste de travail en termes d’organisation et non pas matérielle. Mais ça ce n’était pas son domaine. C’est le domaine de qui d’ailleurs ?

Suite et fin de mon aventure avec cette société :

J’ai donc repris mon petit bonhomme de chemin là où je l’avais laissé. Le RQTH ne m’a pas apporté grand chose, mise à part d’être considérée un peu à part lors de l’attribution des missions.

Les aménagements que j’aurais souhaité n’ont pas pu se faire.

Je suis tombée enceinte et le retour au travail a été très difficile. La fatigue de la grossesse et du maternage, associée à la fibromyalgie, ne me permettait pas de reprendre le travail comme avant mon arrêt maternité (je vous retranscrit cette période dans mon article « Etre jeune maman et Fibromyalgie« ).

Entre temps la direction de la société avait changée, mes managers d’origine était partie, la société prenait une autre direction, je risquais d’en faire les frais. Cela faisait près de 8 ans que j’y étais et j’avais besoin de changement : tant au niveau du type d’activités, des missions, des clients que des rythmes et des conditions de travail que je n’avais pu mettre en place avant ma grossesse.

Photo d'un poisson sautant hors du bocal

Besoin de changement et d’un nouveau souffle

Cela a été difficile mais nous avons trouvé un accord et je suis partie. Je suis partie de la société, mais également de la ville, de l’environnement qui était le mien depuis plusieurs années. Tout ça pour un nouveau départ avec mon conjoint et Happy Bébé.

Conclusion :

Cet après Fibromyalgie n’a pas été facile mais nous avons trouvé des solutions. Des aménagements se sont faits petit à petit même si je n’ai pas pu réaliser exactement ce dont j’aurais eu besoin.

Cela a été une période de deuil où j’ai dû accepter que je n’étais plus la même personne, personnellement mais aussi professionnellement. Mais aussi qu’il allait falloir maintenant que je fasse mes choix en prenant plus soin de moi, en m’écoutant plus.

J’ai ainsi pu me poser plein de questions, faire une « mini » bilan de compétences, me poser et me demander ce qui me plaisait vraiment et quelles conditions de travail étaient vraiment adaptées à ma pathologie.

Tout ceci a abouti à mon départ de cette société mais vers un nouveau but, de nouveaux projets qui se développent encore. Je vous raconterai tout cela dans le prochain épisode.

Si vous aussi vous souhaitez partager votre expérience et aider les autres personnes fibromyalgiques ou en recherche de réponse n’hésitez pas à me contacter via ma page Contact.

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