Mes premiers symptômes de la Fibromyalgie

Comment détecter une fibromyalgie ? Quels sont les premiers symptômes, leur évolution ? Au bout de combien de temps doit-on se demander si l’on a une fibromyalgie ?

Voici les premières questions qu’une personne malade et en recherche de réponses va se poser sur la fibromyalgie.

Et je pense que chaque personne diagnostiquée fibromyalgique aura une réponse différente en fonction de son propre vécu. Voici mon histoire, peut-être vous y reconnaîtrez-vous…

Le profil type :

Je pense que mon expérience est assez classique. Je rentre à peu près dans le profil type.

La grande majorité des fibromyalgiques sont :

  • des femmes : les chiffres trouvés varient de 75% à 90% de femmes dans la population de malades fibromyalgiques ;
  • ayant développé la maladie entre 30 et 60 ans (il y a également des cas de fibromyalgie chez les enfants et les adolescents qui ont été recensés).

Bon pour le premier point, il n’y a pas de souci, je rentre dans la catégorie des femmes.

Pour l’âge, j’ai développé les symptômes un peu avant 30 ans mais j’ai toujours été un peu en avance.

D’autres critères sont également souvent évoqués :

  • hyperactif : les personnes fibromyalgiques ont souvent, avant la maladie, un rythme de vie assez soutenu. C’était mon cas. A l’époque, je n’avais pas encore d’enfants, je travaillais beaucoup et mon compagnon aussi.
Ombre d'une femme travaillant à son bureau très vite

Femme hyperactive

  • empathique : les personnes fibromyalgiques sont également présentées comme des personnes sensibles, travaillant dans des milieux artistiques ou sociaux. Ce n’était pas mon cas. Enfin cela l’aurait été si j’avais suivi mes passions. Cependant j’ai toujours aimé être entourée, travailler en équipe et je recherchais constamment l’approbation, la satisfaction autour de moi. Quitte à faire passer les envies, besoins des autres avant les miens.
Personne enserrant la main d'une autre personne pour la réconforter

Personne empathique

  • ayant subi un choc qui aura déclenché la maladie : soit un choc émotionnel (décès, rupture…), soit un choc physique (accident, maladie…). Dans mon cas il n’y a pas eu ce choc en tant que point de départ. Mais plutôt une accumulation qui a fait qu’à un moment mon corps a dit stop. Il n’en pouvait plus et les symptômes ont commencé à apparaître.
Image montrant un cœur brisé qu'un médecin tente de réparer

Choc émotionnel

Dans l’ensemble, ces critères me décrivent assez bien.

Mais bien sûr ce ne sont pas des éléments gravés dans le marbre. Vous pouvez très bien être fibromyalgique en étant un jeune adolescent, de nature calme, n’ayant pas subi de chocs émotionnel ou physique dans votre vie.

Les premiers signes :

Les premiers signes que j’ai eu peuvent paraître insignifiants.

En effet, j’étais plutôt détendue et heureuse. Nous partions passer quelques jours de vacances près de Toulon chez des amis et j’ai commencé à avoir des picotements aux mains et aux pieds, apparemment cela s’appelle des paresthésies. Je ne l’ai su qu’après.

Femme se tenant les mains à cause de paresthésies dues à la fibromyalgie

Paresthésies au niveau des mains

Sur le coup, cela ne m’a pas affolé plus que ça, ni mon compagnon d’ailleurs. Mais nous nous sommes dit que si au retour de notre séjour ces symptômes étaient toujours présents je consulterai, car c’était pour le moins étrange.

Et effectivement, quelques jours plus tard, ces picotements très énervants étaient toujours là.

J’ai donc consulté mon médecin généraliste qui n’avait l’habitude de me voir que pour quelques maux d’hiver – type grippe ou rhino-pharyngite – ou pour des certificats médicaux.

Ce qui l’a alerté c’est que ces paresthésies soient situées à la fois au niveau des mains et des pieds, et qu’elles soient persistantes.

Nous avons donc commencé à programmer des consultations avec des spécialistes afin de déterminer ce qu’il en était.

L’évolution des symptômes :

Diagnostiquer la fibromyalgie est long et compliqué. Si vous voulez avoir plus d’informations sur ce sujet, vous pouvez consulter mon article « Comment s’établit le diagnostic de la fibromyalgie ».

De fait, mon cas n’a pas échappé à la règle, même si je me considère chanceuse avec un diagnostic plutôt rapide.

Néanmoins cette attente a permis à de nouveaux symptômes de se développer ou de s’intensifier. Voici les plus marquants dans mon cas.

Fatigue :

J’ai toujours beaucoup dormi – lorsque je le pouvais – et je me réveillais toujours fatiguée, quel que soit le temps que j’aie dormi. Je pouvais « faire le tour du cadran » selon l’expression, voire plus. Cela ne changeait rien, je ne me sentais jamais reposée.

J’avais associé ceci au traitement que je prenais pour mes allergies et à ma « nature ». J’ai souvent été qualifiée de « marmotte ».

Femme endormie profondément dans son lit

Totalement épuisée !

Lorsque j’ai eu les premiers symptômes de la maladie, ma fatigue a encore augmenté jusqu’à devenir incompatible avec une activité professionnelle à temps plein. Mon médecin généraliste a alors dû m’arrêter, puis j’ai repris quelque temps en mi-temps thérapeutique.

Problèmes digestifs :

De même que pour la fatigue, les petits désagréments digestifs tels que ballonnements, diarrhées, constipation… ont toujours fait partie de mon quotidien.

Aussi longtemps que je me souvienne, je me revois allongée en travers de la chaise à la fin des repas à cause de mes crampes d’estomac. Mes parents n’en ont jamais fait cas vu qu’au bout d’un moment ça passait.

Mais durant mes études cela s’est intensifié. J’ai vu plusieurs médecins généralistes avant d’en trouver un qui ne me dise pas « c’est le stress ».

Dessin du capitaine Haddock injuriant : pirates ! moules à gaufre ! ectoplasme ! bachi-bouzouk !

Le capitaine Haddock bien agacé !

Il a suffi à ce médecin de me prescrire un simple examen de selles pour me dire que j’étais atteinte du syndrome du côlon irritable et que des probiotiques allaient m’aider.

Cela a grandement amélioré les symptômes pendant un temps. Mais malheureusement la fibromyalgie a encore intensifié ces symptômes, et les probiotiques n’ont plus suffi.

Migraines :

Comme beaucoup de personnes je pense, j’avais des migraines de temps à autres, rien de bien notable.

Avec la fibromyalgie les crises se sont multipliées et intensifiées. Et parfois, les médicaments anti-migraineux « classiques » se sont révélés inefficaces.

Ce type de crise empêche alors de faire quoique ce soit et donne envie de se taper la tête contre les murs.

Femme se tenant la tête à cause de fortes migraines résultant de la fibromyalgie

Céphalée

Problème de concentration :

Comme décrit plus haut, j’étais une personne très active dans mon travail. J’étais consultante dans l’industrie. Je menais une activité de conseil à plein temps pour mon client, j’encadrais une équipe d’une dizaine de consultants, je développais des activités commerciales, des formations…

Bref je n’avais pas de quoi m’ennuyer. Et j’adorais mener plusieurs activités à la fois et sauter de l’une à l’autre continuellement dans la journée.

Femme au bureau, réalisant beaucoup de tâches différentes à la fois : listes de post-it, ordinateur, téléphone

Multi-tâches

Peu à peu ceci m’est devenu de plus en plus difficile. Me concentrer était laborieux, de même que garder le fil de mes pensées.

Avant même que le diagnostic ne soit posé, j’ai dû prioriser et diminuer les responsabilités que j’avais. Cela a été difficile à accepter, ma carrière s’était développée rapidement. Mais la maladie était plus forte.

Tremblements au niveau des membres supérieurs et inférieurs :

Les paresthésies, décries ci-dessus, ont, de temps à autre, laissé la place à des tremblements.

Le côté gauche, chez moi, est plus impacté. Et il m’arrive souvent d’avoir des tremblements au niveau de la main gauche, de temps à autres également au niveau de la jambe gauche, et plus rarement du côté droit (bras ou jambe).

Ces tremblements se déclenchent lors de stress, de grande fatigue ou d’effort physique lorsque les muscles se relâchent.

Ils sont impactant car ils démontrent une faiblesse. Conduire une voiture avec une boîte manuelle est, par exemple, rapidement devenu difficile.

Acouphènes et hyperacousie :

Les acouphènes sont également rapidement rentrés dans mon quotidien. Assister à une conférence, une réunion, remplie de monde qui parle fort, avec les sons qui résonnent et se répercutent contre les murs est devenu un supplice. Porter des protections auditives en mousse m’aide dans ces situations à atténuer les bruits environnant.

Le deuxième symptôme, l’hyperacousie, est ce que je considère comme un super pouvoir digne des X-Men, enfin X-Women plutôt. J’entends super bien.

Bonhomme tendant l'oreille pour entendre un message

Super ouïe comme super pouvoir !

Mais le deuxième effet Kiss Cool, moins marrant, c’est que du coup je suis vite gênée par les bruits environnants : la musique chez les voisins, les voitures dans la rue… Il m’est très difficile d’occulter ces bruits. Les protections auditives en mousse sont d’ailleurs souvent d’un grand secours.

J’ai rapproché ce symptôme de l’hyperacousie car celle-ci est définie comme : « ’hyperacousie se caractérise par un seuil de tolérance au bruit anormalement bas ; certains sons ou niveaux sonores, perçus par les autres comme forts ou désagréables, sont vécus comme pénibles voire douloureux. 40% des sujets atteints d’acouphènes souffriraient également d’hyperacousie. »

Les cas de fibromyalgie rapportent plutôt une baisse de l’audition. Dans mon cas, j’ai l’impression d’entendre très bien. Mais peut-être est-ce juste une mauvaise interprétation de ma part ?

Dans tous les cas, les fibromyalgiques sont des personnes très sensibles à l’environnement. Dans mon cas, le bruit arrive en tête des éléments qui m’incommodent le plus.

Thermophobie :

Alors là encore, il y a le côté positif et négatif.

Le côté positif c’est que je n’ai plus très souvent froid, ce qui était le cas avant le déclenchement de la maladie. Comme beaucoup de femmes, j’étais un vrai glaçon au niveau des mains et des pieds. Et mon conjoint en faisait les frais lors du coucher.

Pieds de femme au milieu de glaçons figurant que les femmes ont souvent les extrémités glacées

Les pieds glacés

Avec la fibromyalgie, c’est fini. Il m’arrive même de réchauffer les autres avec mes mains.

La contrepartie c’est que je peux avoir très très chaud. Ce qui est désagréable c’est que j’ai la sensation d’avoir les paumes des mains qui brûlent. Dans ces cas là, les blocs réfrigérants que l’on place au congélateur se révèlent utiles, même si c’est un peu « violent » comme procédé.

Conclusion :

Voici en quelques lignes les premiers signes qui m’ont alerté, qui m’ont faire dire « quelque chose ne tourne pas rond ».

De nombreux symptômes se sont développés. Tous ne sont pas évoqués là, si vous voulez en savoir plus vous pouvez consulter l’article « Les 100 symptômes de la Fibromyalgie« .

Néanmoins si vous vous reconnaissez dans mon parcours, peut-être est il judicieux d’en parler avec votre généraliste afin qu’il vous oriente vers des spécialistes. Vous aurez une idée du parcours médical que j’ai suivi dans l’article « Le diagnostic de la Fibromyalgie« .

Courage, une réponse attend chacun de nous !

Si vous aussi vous souhaitez partager votre expérience et aider les autres personnes fibromyalgiques ou en recherche de réponse n’hésitez pas à me contacter via ma page Contact.

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