La Fibromyalgie, syndrome ou maladie ?

Au tout début, lorsque j’ai appris que j’étais atteinte de fibromyalgie, je ne savais pas trop comment l’expliquer. Ceci est assez normal.

Mais je ne savais pas non plus comment la nommer !

En effet, j’entendais souvent les termes « syndrome fibromyalgique » et je les reprenais parfois au lieu de dire tout simplement « fibromyalgie ».

Puis j’ai vu certaines réactions, négatives, de surprise, ou de dénigrement, qui m’ont fait me poser des questions.

« Mais que veut dire véritablement syndrome ? »

« Est-ce que cela signifie maladie de seconde importance ? ».

Quelques définitions :

Alors pathologie ou maladie – syndrome ou symptôme ?

Syndrome et Symptôme :

  • Le syndrome est l’Ensemble de plusieurs symptômes ou signes en rapport avec un état pathologique donné et permettant, par leur groupement, d’orienter le diagnostic d’après le Larousse.
  • Le symptôme étant Un signe, un trouble observable par un patient, qui est la manifestation d’une maladie et de son évolution d’après Futura Santé.
Les différentes zones de la douleur

L’un des symptômes de la fibromyalgie : la douleur et ses localisations

Pathologie et Maladie :

  • La pathologie est l’Ensemble des manifestations d’une maladie et des effets morbides qu’elle entraîne d’après le Larousse.
  • La maladie étant l’Altération de la santé, des fonctions des êtres vivants (animaux et végétaux), en particulier quand la cause est connue (par opposition à syndrome) d’après le Larousse.
Docteur donnant une prescription à un malade

La maladie peut donner lieu à une prescription médicale

Il apparaît ici que la différence entre la maladie et le syndrome est le fait que dans le cas de la maladie la CAUSE est connue.

Et malheureusement, la cause de la fibromyalgie n’étant pas connue à l’heure actuelle, voilà pourquoi on parle de syndrome fibromyalgique.

Cela ne caractérise pas pour autant des symptômes moins importants à traiter, moins graves qu’une maladie connue. Mais seulement un ensemble de symptômes regroupé ensemble, sous le nom de fibromyalgie dans notre cas. Et, qu’aujourd’hui, les médecins ne savent pas corréler cet ensemble de symptômes à une cause identifiée de manière scientifique (tests biologiques, scanners, IRMs…).

Quel impact pour le malade ?

Alors on ne va pas se leurrer, je ne vois pas de point positif au fait d’être atteint d’un syndrome. Il y a plusieurs impacts à considérer :

  • Considération et Légitimité : toutes deux seront difficiles à obtenir – tant au niveau du corps médical que de la sphère professionnelle. Vous serez sans doute moins bien considéré et l’entourage continuera à douter car vous ne pourrez leur présenter qu’un diagnostic d’exclusion, et pas de preuves matérielles.
Photo dune pièce de théâtre : le malade imaginaire

Le fibromyalgique est souvent considéré par le corps médical et l’entourage comme un malade imaginaire

  • Prise en charge : celle-ci sera plus difficile et moins efficace. En effet, comment vous soigner ? comment vous faire reconnaître ? Autant de questions que vous vous poserez, ainsi que le corps médical.
Photo d'une balance avec des pierres

Trouver l’équilibre entre vos besoins thérapeutiques et la prise en charge médicale ne sera pas facile

  • Complexité : le syndrome peut être plus complexe que la maladie seule car il peut regrouper plusieurs maladies. D’où une plus grande difficulté de diagnostic et de soin.
dessin complexe à la craie sur tableau noir

S’y retrouver entre tous les symptômes de la fibromyalgie peut s’avérer très complexe

  • Persistance : lorsque l’on est atteint d’une maladie, un protocole de soins et établi jusqu’à la guérison. Je mentionne des maladies curables bien entendu. Dans le cas du syndrome, deux situations différentes vont apparaître.
    • Soit il s’agit d’un syndrome que je qualifierai de bénin, comme le syndrome grippal. Ce syndrome va être identifié grâce à des symptômes PASSAGERS tels que fatigue, frissons, douleurs, migraines… Et le patient retrouvera la santé au bout de quelques jours.
Femme malade qui se mouche

La grippe est un syndrome bénin et passager, seuls quelques rares présentent des complications

    • Soit il va s’agit d’un syndrome persistant dont les symptômes (tous ou certains) ne disparaîtront pas et affecteront la vie du patient sur le long terme. Etant donné qu’on ne connait pas la cause, on va essayer de traiter les symptômes, un à un, indépendamment. Et bien souvent plusieurs symptômes seront persistants pendant plusieurs années.
Photo de plusieurs gélules différentes

La multiplication des symptômes dans le cadre de la fibromyalgie amène souvent à une multiplication des traitements

Conclusion :

A la lecture de ces quelques lignes, la conclusion qui vient facilement est qu’être atteint d’un syndrome comporte bien plus de conséquences négatives que le « simple » impact sur notre santé.

Mais il faut garder espoir.

La recherche avance et étudie ce syndrome, ce qui n’était pas le cas il y a quelques années. Tout comme cela n’avait pas été le cas pour d’autres maladies qui étaient appelées elles aussi syndrome et qu’aujourd’hui la médecine sait diagnostiquer.

Les « rhumatismes » étaient regroupés sous le terme de syndrome de douleurs articulaires. Et aujourd’hui, dans ce groupe, des maladies telles que l’arthrose ou la polyarthrite rhumatoïde peuvent être diagnostiqués. Ceci a grandement aidé les malades dans le diagnostic, la reconnaissance et le traitement.

Alors, à quand le tour pour le syndrome de la fibromyalgie ? Au travail, messieurs et mesdames les chercheur(se)s !

Si vous aussi vous souhaitez partager votre expérience et aider les autres personnes fibromyalgiques ou en recherche de réponse n’hésitez pas à me contacter via ma page Contact.

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