Le diagnostic de la Fibromyalgie

Vaste et difficile sujet que le diagnostic de la fibromyalgie. A deux points de vue :

  • le temps nécessaire pour poser ce diagnostic ;
  • et la faculté à le poser.

Mais après avoir détaillé les premiers signes qui m’ont amené à consulter dans mon article « Mes premiers symptômes de la Fibromyalgie« , je trouvais intéressant de vous détailler mon parcours jusqu’au diagnostic.

Le temps jusqu’au diagnostic de la fibromyalgie :

Pour moi le temps jusqu’au diagnostic de la fibromyalgie a été le plus difficile. Même si je me considère chanceuse. En tout et pour tout j’ai mis 15 mois de l’apparition des premiers symptômes qui m’ont alerté au diagnostic de la fibromyalgie posé par un rhumatologue.

Beaucoup d’autres personnes atteintes du même syndrome mettent plusieurs années jusqu’à cette étape. En France, le temps nécessaire pour poser le diagnostic de la fibromyalgie est en moyenne de 7 ans. Et vu comment j’ai vécu ces quelques mois, je n’ose imaginer des années. Surtout sans le support de l’entourage.

Le « diagnostic » de la fibromyalgie :

Je mets « diagnostic » entre parenthèses car en effet la deuxième difficulté est la faculté de poser un «  »diagnostic. Par définition un « diagnostic » est l’identification d’une maladie d’après ses symptômes.

Or il n’y a pas vraiment de moyen que l’on pourrait qualifier de « fiable » en ce qui concerne la fibromyalgie.

Le diagnostic médical va s’accompagner d’examens cliniques, d’examens radiologiques ou biologiques et de questionnaires. Dans le cas de la fibromyalgie, si l’on effectue :

  • biopsies : les examens tissulaires microscopiques habituels ne vont rien mettre en évidence ;
  • radios : les radios, les scanners et les IRMs ne permettent pas de détecter la fibromyalgie ;
  • examens sanguins habituels : les résultats ne vont rien révéler, mise à part une carence en vitamine D et en fer mais cela ne suffit pas pour poser un diagnostic.

Peut-être un marqueur biologique spécifique à la fibromyalgie sera découvert bientôt et le diagnostic sera plus facile à poser, des équipes de chercheurs y travaillent. Pour l’instant il s’agit d’un diagnostic par élimination ou diagnostic d’exclusion, détaillé ci-après. Mais avant d’arriver à cette étape, une longue phase d’errance médicale est souvent le parcours des malades.

Bande dessinée réalisée par galères de panda traitant de l'errance médicale

L’errance médicale – crédit photo : galères de panda

Le parcours médical :

J’ai eu de la chance en cela. Mon médecin traitant me connaissait depuis plusieurs années. Elle a donc pu constater que ces changements n’étaient pas dus à un brusque élan de fainéantise, comme certains ont pu le dire à des malades, mais qu’il fallait en chercher la cause.

Beaucoup d’autres personnes dans mon cas n’ont malheureusement pas eu cette chance et n’ont pas trouvé d’oreille attentive.

Nous avons donc initié avec mon médecin traitant plusieurs rendez-vous avec des spécialistes : neurologue, cardiologue, endocrinologue… entrecoupés d’analyses : analyses de sang, IRM…

Certains médecins m’ont fait honte pour leur profession, comme le neurologue qui ne m’a pas prise au sérieux et m’a dit de revenir lorsque l’un de mes membres serait paralysé, qu’on envisagerait peut-être alors une SEP (Sclérose En Plaque).

Femme en colère qui crie les mains écartées

Je suis en colère face à l’incompréhension de certains médecins

D’autres m’ont effrayée, comme l’endocrinologue qui m’a parlé de ménopause précoce, moi qui n’avait pas encore d’enfant et qui en souhaitait. Avais-je laissé passer ma chance ?

Enfin, les derniers m’ont redonné confiance, comme le cardiologue qui a été le premier à me parler de la fibromyalgie, même si c’était très éloigné de sa spécialité. J’avais enfin une piste sérieuse.

La réponse tant attendue :

C’est ainsi que j’ai pu rencontrer un rhumatologue, MON rhumatologue. Après lui avoir raconté point par point tous les symptômes apparus, et les analyses effectuées depuis plusieurs mois, il lui a suffi d’un rapide examen pour qu’il me confirme que « oui je suis bien malade, ça s’appelle la fibromyalgie ».

Ce dernier examen consiste à tester des zones de douleur spécifique dans le corps par pression. Si l’on ressent une douleur au toucher sur au moins 11 des 18 points, accompagné de la plupart des symptômes principaux de la fibromyalgie (fatigue, douleurs, migraines,…) depuis plusieurs mois, alors le syndrome de fibromyalgie est posé. J’en ai validé 16 sur 18. Reçue.

Jeune femme fière qui vient d'être diplômée

Je suis « diplômée » ! Je peux enfin mettre un nom sur mes symptômes – crédit photo : chapeau péruvien

Tous les éléments permettant au rhumatologue de poser le diagnostic de la fibromyalgie sont détaillés dans cet article fait par des rhumatologues.

Je n’ai vu que du positif dans ce diagnostic. J’avais enfin une réponse et mon médecin était confiant, je pouvais retrouver une vie « normale ».

La confirmation du diagnostic de fibromyalgie :

Petite anecdote et information qui pourra peut-être aussi aider d’autres personnes à poser un diagnostic, que ce soit celui de la fibromyalgie ou un autre. J’ai aussi rencontré un interniste. Spécialité de la médecine que je ne connaissais pas.

Il s’agit d’un médecin ayant une connaissance assez vaste de toutes les spécialités lui permettant d’établir un diagnostic quand les autres n’y parviennent pas. Moi je l’appelle Dr House !

Photo de l'acteur Hugh Laurie interprétant Docteur House

Docteur House posant un diagnostic

Ce médecin a réalisé des analyses complémentaires à partir de mes symptômes. Et en fait il n’a rien trouvé d’autre. Ce qui a donc confirmé le diagnostic du rhumatologue lorsque je suis allée le voir avec ces résultats.

Conclusion :

Il y a toujours un diagnostic, une explication quelque part, quelle qu’elle soit. Il faut chercher, y croire, et ne pas écouter ceux qui n’y croient pas, que ce soit la famille, l’entourage personnel, professionnel ou médical.

Votre médecin ne vous soutient pas, changez-en ! Votre rhumatologue vous dit que vous n’avez rien, changez-en ! Certains ne croient pas en cette pathologie. Cela remettrait trop en cause ce qu’il considérait comme acquis jusqu’à présent.

Pour ma part j’ai eu la chance d’avoir mon entourage en support, mon compagnon, mes amis, mes collègues, mon médecin traitant et mon rhumatologue. Mais surtout je n’ai jamais abandonné jusqu’à obtenir une réponse.

Si vous aussi vous souhaitez partager votre expérience et aider les autres personnes fibromyalgiques ou en recherche de réponse n’hésitez pas à me contacter via ma page Contact.

Nous serions ravis de connaître votre avis

Laisser un commentaire