Comment allier fibromyalgie et confinement dû au COVID-19 / CORONAVIRUS?

Voilà très longtemps que je n’ai pas écrit sur mon blog. Ce n’est pas l’envie qui me manquait, mais plutôt le temps. Je sais ce n’est pas une excuse mais depuis le début d’année 2020 j’ai commencé une formation que j’attendais depuis longtemps.

Je vous en avais parlé dans mes articles liés au travail, et notamment le dernier « Une nouvelle vie professionnelle avec la Fibromyalgie« .

Obtenir cette formation était pour moi un moyen de rebondir sur de nouvelles activités et de m’ouvrir des opportunités professionnelles. C’est démarré et je me suis investie à fond dans cette formation, très satisfaite du choix du sujet et de l’organisme de formation. Le thème a d’ailleurs une résonance particulière avec ce qui nous touche en ce moment : le coronavirus.

En effet je suis en train de me former pour devenir Chef de projet en blended learning. Késako allez vous me dire. Je vous comprends bien, moi aussi je n’étais pas très au fait au début avec tout ce que cette dénomination comportait.

J’ai été formatrice dans mon ancienne vie professionnelle. J’aimais beaucoup cela et je pense que je n’étais pas mauvaise sans vouloir me lancer des fleurs. Mais malheureusement avec la fibromyalgie j’ai dû abandonner cette voie, ou plutôt la reconsidérer. Et si je créais des parcours de formation 100% à distance ? Ainsi plus de problème de déplacement pour moi. Et c’est ce sur quoi je suis en train de me former. Des ressources 100% en ligne bien utiles en ces temps de confinement.

Et vous, comment vivez-vous ce confinement justement en tant que fibromyalgique ou malade chronique ? C’est ce dont je vais vous parler dans cet article.

Infographie

Les principaux éléments à retenir sur le coronavirus

Etre malade chronique atteint de fibromyalgie et vivre sous le confinement du COVID-19 :

Qu’est ce que ça change pour moi ?

Nous avons tous eu des réactions différentes face à l’apparition de ce virus. Et ces réactions ont évolué suivant que :

  • le virus ne nous touchait pas – étant localisé en Chine ;
  • le virus avait débarqué en France – avec les premiers cas identifiés ;
  • le virus s’invitait dans nos vies – avec le confinement.

Ces réactions ont pu être :

  • cela ne nous concerne pas, c’est loin de chez nous ;
  • cela ne m’inquiète pas, ce n’est qu’une grippe ;
  • cela ne me fera pas grand mal, je suis jeune et en bonne santé.

Certaines personnes en sont d’ailleurs encore à ces constatations. Mais depuis que le virus s’est rapproché, pour la plupart c’est devenu :

  • comment gérer le quotidien : alimentation, travail, instruction des enfants ;
  • suis-je une personne à risque, qu’est-ce que je risque ?
  • comment me protéger moi, ma famille, mes proches.
Dessin d'une personne en scaphandre

Le scaphandre, une solution peut-être un peu extrême pour se protéger, quoique…

En tant que malades chroniques atteints de fibromyalgie, je pense que nous avons plus rapidement pris ce coronavirus au sérieux. Etant plus fragile, souvent atteint de co-pathologies et devant suivre des médications, il est normal que la question se pose : comment vais-je combattre si je tombe malade ?

Est-ce que je fais partie des personnes à risque ?

Mais qui sont les personnes à risques ? En faisant nous partie ? Je me suis posée plusieurs fois cette question. Parfois de moi même, parfois en lien avec ce que relataient les médias, et parfois encore car mon entourage me posait la question.

La liste des personnes fragiles vis à vis du coronavirus a été dressée par le Ministère des Solidarités et de la Santé. Vous retrouverez cette liste ici.

Dessin d'une personne brisée

Couverture du livre « En mille morceaux » de Stéphane Froger

A la lecture de cette liste je ne vois pas de lien direct avec la fibromyalgie. J’avoue ce n’est que mon avis personnel, je ne suis pas médecin, et la fibromyalgie est encore mal connue pour en comprendre tous les impacts. Pour vous personnellement, vous vous identifierez peut-être dans une catégorie de cette liste vis-à-vis de vos co-pathologies, de votre âge ou des médications que vous prenez.

Qu’est ce que ça change pour mon traitement médical ?

Concernant les médications, quelles sont celles qui peuvent avoir un effet aggravant si l’on est est atteint de coronavirus ? Il a beaucoup été question des anti-inflammatoires et des corticoïdes. Mais qu’en est-il des autres médicaments ? Que contient exactement mon traitement actuel ?

De nombreuses interrogations ont été résolues sur le site de la Société Française de Pharmacologie et de Thérapeutique que je vous conseille de consulter.

Photo d'un tube de pilulles

Dois-je faire évoluer mon traitement pour ma maladie chronique ?

Dans tous les cas, il ne faut pas arrêter les traitements prescrits pour les maladies chroniques ou autre pathologie sans avis médical. Et il est à noter que les ordonnances réalisées pour ces maladies peuvent être renouvelées en pharmacie, même si la date a expiré, durant toute la durée du confinement.

L’institut Analgesia a listé quelques bonnes pratiques concernant la médication sur leur site. A consulter !

Je suis inquiet, je pense être malade mais je ne sais pas ce que c’est ni quoi faire :

Si vous avez le moindre doute sur votre état de santé général, que faire ? Se précipiter chez le médecin ou à l’hôpital peut rebuter. Etant donné la situation actuelle, si nous ne sommes pas malade, il y a un risque de le devenir en se rendant dans ces lieux.

De plus si vous soupçonnez avoir le coronavirus il ne faut justement pas se rendre chez son médecin ou à l’hôpital.

Infographie symptômes coronavirus

Je suis malade mais est-ce que ça ressemble au coronavirus ?

  • Une première étape peut être de se rendre sur la page Se tester afin de répondre à quelques questions qui vous orienteront sur la probabilité que vous ayez contracté le coronavirus.
  • Si après cela, vous pensez être malade, l’avis d’un médecin sera primordiale pour vous orienter :
    • si vous souhaitez éviter de sortir de chez vous, en première approche, la téléconsultation ou consultation à distance est une solution intéressante. Avec le coronavirus, les règles se sont assouplies et elles sont donc entièrement remboursées. Vous trouverez plus d’information sur le site du Service Public et de France Assos Santé. Une liste des solutions numériques de télémédecine a été mise à disposition par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
    • si vous préférez consulter votre médecin généraliste, et que vous ne présentez pas encore de signes graves, c’est tout à fait possible de prendre rendez-vous avec lui. Il faut le contacter avant de se rendre dans son cabinet afin qu’il puisse vous donner la marche à suivre afin de vous protéger et de protéger les autres si vous êtes effectivement atteint du coronavirus.
    • si vos symptômes sont sérieux, ne vous rendez pas à l’hôpital ou chez votre médecin, mais appelez directement le 15 qui vous orientera.
Infographie suspicion coronavirus

Voici comment est pris en charge un patient suspecté de coronavirus

Comment aider la lutte contre le coronavirus en tant que fibromyalgique ?

Une dernière initiative qui mérite d’être notée si vous êtes atteint d’une maladie chronique est une étude lancée par la communauté Compare.

Compare est une communauté de patients qui se sont alliés sous l’égide de médecins pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Je fais partie de cette communauté et je participe souvent pour faire avancer la recherche sur la fibromyalgie, à ma petite échelle.  Mais cette communauté permet également aux patients de pouvoir s’exprimer !

Ces jours-ci ils ont lancé une nouvelle étude scientifique « Coronavirus et Maladies chroniques ». Cette étude permettra de mieux protéger les patients à risques, comme ceux par exemple atteints de maladies chroniques, en fournissant des éléments cruciaux aux soignants et aux décideurs.

Infographie étude Compare

Participez à l’étude Compare sur le coronavirus !

Donc je vous invite tous à rejoindre la communauté Compare sur leur site, à participer aux études, et plus spécifiquement à celle sur le Coronavirus qui est en cours.

Je suis atteint de Fibromyalgie et je travaille, comment faire ?

Tout le monde s’est posée cette question du maintien de son activité professionnelle, fibromyalgique ou pas. Mais en tant que personne à risque, pour certains fibromyalgiques comme vu plus haut (ou tous, nous n’avons pas encore toutes les réponses), cette question a été encore plus angoissante.

Je peux travailler en télétravail :

Ma situation :

Je dirais que c’est une bonne nouvelle si vous avez la possibilité de le faire pendant le confinement. C’est mon cas, et ça l’était même avant le confinement. Je travaillais déjà à 100% en télétravail.

Infographie télétravail

Le télétravail peut être bien vécu quand il est choisi

Alors il est évident que ce n’est pas la même chose quand on l’a choisi, et quand cela nous a été imposé par le confinement.

Tout d’abord quand on l’a choisi, c’est évidemment mieux vécu. C’est une solution professionnelle, qui a été réfléchie. Elle peut être progressive, du temps a été utilisé pour mettre en place les outils de travail, les routines pour que cela se passe au mieux. Tout cela a été testé, modifié pour trouver l’environnement qui vous convienne le mieux, ainsi qu’à votre famille.

De mon côté cela ne s’est pas fait en 1 jour. Et cela continue d’évoluer en fonction des situations et projets. Mais globalement le confinement n’a pas modifié mon activité professionnelle.

Mon organisation :

Comment est-ce que je me suis organisée.

Prioriser :

J’ai beaucoup de projets que j’aimerais réaliser. Et à trop vouloir en faire, on ne fait rien, ou rien correctement. Une première étape a donc été de prioriser mes projets, de me concentrer sur 3/4 projets et pour chacun d’y associer un certains nombre de tâches, réduites, à mener à bien. Cela m’a permis de faire avancer ces projets, de ne pas me disperser et de me focaliser sur mes priorités. Le reste n’a pas été oublié, il refera peut-être surface plus tard lorsque ces projets prioritaires auront aboutis et demanderont moins d’efforts.

Matrice d'Eisenhower

La matrice d’Eisenhower peut être un point de départ intéressant pour prioriser ses tâches

Connaître ses capacités :

En tant que fibromyalgique, j’ai aussi beaucoup appris ces dernières années sur ma nouvelle capacité de travail. Je ne peux plus exercer d’activité à temps plein, je me fatigue très vite, mentalement et physiquement. Et il faut également inclure dans le planning, des moments pour la gestion des rendez-vous médicaux, de la maison, de la famille, du couple et pour soi-même. Quelques heures par jour, fragmentées, sont donc ce que je peux consacrer à mon activité professionnelle.

S’organiser :

L’efficacité est aussi primordiale dans une activité en télétravail. Si vous êtes bien outillé et organisé, vous pouvez rapidement être plus efficace en télétravail que dans une structure classique. Et quelques éléments sont à bannir pour éviter d’être dérangé continuellement dans ses tâches. Si comme moi par exemple, vous avez un article à écrire, vous pouvez vous imposer un temps d’écriture bordé (30 min, 1h, …) et couper toutes les distractions (téléphone, e-mail). Ainsi vous irez au bout de vos tâches plus efficacement.

Infographie organisation

L’organisation est un point clé du télétravail – source Le Parisien

S’imposer des routines :

La procrastination est l’un de mes ennemis. On peut être facilement tenté de lâcher une tâche qui nous rebute pour aller flâner sur les réseaux sociaux ou mettre une machine à laver en route. Trouver votre créneau de travail idéal et alterner tâche rébarbative et tâche plaisante peut être une solution pour arriver à avancer sur tous les fronts.

Ceci est une liste de quatre conseils que je peux vous donner en quelques lignes. Mais tout cela prend du temps à mettre en place. Je publierai bientôt un article ou un guide dans lequel je rentrerai plus en détails et qui vous permettra de mettre cela en place pour votre activité, si cela est votre souhait. Et non pas parce que vous êtes confiné.

Je ne peux pas travailler en télétravail :

Si vous êtes dans le cas de ne pas pouvoir télétravailler et que cela vous inquiète du fait de vos pathologies, vous pouvez demander à être mis en arrêt de travail. Pour cela vous devez faire partie de la liste des personnes fragiles émise par le Ministère des Solidarités et de la Santé.

Pour cela il vous faut passer directement par le site de votre sécurité sociale, sans passer par un médecin ou votre employeur : Ameli ou MSA.

Vous serez alors mis en arrêt de travail pour une durée initiale de 21 jours. Attention vous faites une déclaration sur l’honneur comme quoi vous remplissez bien les conditions demandées, comme quoi vous faites bien parti de ces personnes à risques. Des contrôles seront effectuées, et dans le cas contraire, les indemnités ne seront bien sûr pas versées.

Il est évident que cette liste peut paraître bien restrictive et ne couvre pas tous les cas des personnes inquiètes :

  • les aidants de personnes fragiles qui ont peur de ramener le virus chez eux ;
  • les parents d’enfants fragiles ;

Malheureusement il est évident que tout le monde ne pourra pas être protégé efficacement et que certains prendront plus de risques que d’autres. L’utilisation des gestes barrière reste le dernier recours.

Infographie gestes barrière

Les gestes barrière pour lutter contre le coronavirus

Pour finir de nombreuses questions que je n’ai pas abordées dans mon article sont recensées sur le site de France Assos Santé.

Au quotidien, en étant fibromyalgique, comment puis-je agir ?

Pour tous :

Voici les pratiques que de notre côté nous avons adoptées.

Sortir le moins possible :

Les sorties sont réglementées mais malgré ces autorisations nous avons essayé au maximum de ne pas avoir à sortir du tout. En 15 jours nous ne sommes pas sortis une seule fois.

J’avoue nous sommes dans une situation privilégiées, nous habitons dans une grande maison avec un grand jardin et plein de projets en cours à finaliser !

Se faire livrer :

Se faire livrer l’alimentaire et les produits d’hygiène. Afin de ne pas avoir à sortir du tout nous avons essayé de trouver des solutions de livraison pour tout ce qui est alimentaire et produits d’hygiène. Nous nous sommes limités à ce qui nous semblait indispensable, et stop au superflu pour faire courir le moins de risques possibles aux préparateurs, livreurs… :

    • contact des producteurs locaux que nous connaissions par le marché hebdomadaire auquel nous allions ;
    • commandes groupées avec ls voisins ;
    • commandes sur des sites de vente en ligne spécialisés pour ce qui est de l’épicerie ou du frais/surgelés ;
    • commandes en drive.
Infographie entraide

S’entraider est une solution pour protéger les plus fragiles – source Voisins solidaires

Prendre du temps pour soi :

Prendre du temps pour soi, faire tout ce que l’on reporte toujours et toutes les choses dont on avait envie mais que n’étaient pas prioritaires et qui passaient donc toujours après : lire, écrire, faire de la musique, dessiner, coudre, apprendre de nouvelles choses, jardiner, cuisiner, faire du sport, bricoler…

Au final, ces activités ne remontaient jamais dans la file. Depuis que nous sommes en confinement, de notre côté, nous avons au final beaucoup fait de choses, ce qui peut paraître contradictoire. Mais, en fait, nous sommes focalisés principalement sur notre petite famille, et pas parasités par les rendez-vous, les activités extérieures, les sorties… Même si bien sûr ces intéractions nous manque.

Voici quelques liens utiles pour varier les plaisirs:

Garder le contact avec ses proches :

Etre confiné seul, en couple ou en famille ne veut pas dire se couper de tout ou de tous. Nous avons la chance aujourd’hui d’être très connectés. Autant en profiter dans le bon sens. Prendre des nouvelles de notre entourage peut se faire de beaucoup de façons : téléphone, sms, messenger, what’sapp, instagram…. et j’en passe. De notre côté nous avons même organisé des apéros entre amis et fêté des anniversaires grâce aux réseaux sociaux !

Photo d'un apéro à distance

Tchin !

Maintenir une activité physique :

En tant que fibromyalgique, l’activité physique est primordiale. De manière régulière et à notre niveau de capacités bien sûr. Avec le confinement les activités physiques régulières que je pratiquais ont forcément été annulées : ostéopathie et Qi Gong. Il a fallu pallier à cela et continuer une activité pour conserver un minimum de bien-être physique : étirements, exercices de relaxation, renforcement musculaire.

Si vous avez besoin de conseils, vous avez par exemple la chaîne You Tube French and Fit qui propose des exercices de gym douce, qui peuvent se pratiquer assis, avec différents niveaux de difficulté.

Le Ministère des Sports a également publié une liste d’applications et les initiatives des fédérations sportives françaises pour faire du sport à la maison.

Avec des enfants :

En confinement avec des enfants, cela peut rapidement devenir sport. Surtout si l’on vit dans un petit appartement en ville sans extérieur. Là j’avoue il faut une organisation de fou. Mais encore une fois l’avantage c’est que vous ne risquez pas de vous ennuyer.

Encore une fois nous sommes privilégiés dans notre situation géographique mais également parce que nous faisons l’instruction de notre fille depuis cette année. Nous avons donc dû trouver une organisation pour que tout le monde y trouve son compte. Nous avons tâtonné, essayé et trouvé ce qui nous correspond.

Voilà comment ça se passe chez nous.

Caler le rythme de votre enfant :

Celui de notre fille est maintenant bien rôdé. Malgré le fait qu’elle n’ait pas vraiment d’horaires à respecter, elle a pris un rythme qui lui va bien. Elle ne veut plus faire la sieste, donc ses journées sont plutôt courtes car la fatigue le soir se fait rapidement sentir. Elle va se coucher vers 19h30 et se lève vers 7h30. Donc premier conseil, trouvez le rythme qui correspond à votre enfant et essayez de le maintenir pour qu’il ait une régularité. Chaque enfant est différent, certains font encore la sieste et des nuits de 12h. D’autres ne la font plus et ne dorment que 10h par nuit pour autant. Comme pour les adultes, nous sommes tous différents.

Trouver votre rythme de travail :

Si vous travaillez de la maison, il va falloir vous organiser pour allier toutes les activités : celles de votre enfant, vos activités professionnelles et celles de la maison. Avec mon conjoint nous travaillons tous les deux à domicile. Suivant ce que chacun de nous doit faire dans la journée et nos rendez-vous téléphoniques, nous nous organisons chaque jour par créneau d’1h30 ou par demie-journée. Bien sûr, la fin de journée, quand elle est couchée, est aussi un moment important pour finaliser tout ce qui n’a pas pu l’être dans la journée.

Dessin chacun cherche son rythme

A chacun son rythme – source Sens et santé

Alterner les activités avec votre(vos) enfant(s) :

Cela dépendra bien sûr de chaque enfant et de son âge mais la clé pour nous est la diversité et de suivre ses envies. Par exemple, il est habituel de lire que les parents font les activités scolaires avec leurs enfants le matin, et que l’après-midi est plutôt dédié au créatif et aux jeux libres. De notre côté nous ne suivons pas cela. Notre fille a envie de jouer le matin, directement après le petit déjeuner. Elle est alors très autonome. La préparation et les activités que nous faisons avec elle démarrent alors plutôt en fin de matinée.

Durant les phases où chacun de nous s’occupe de notre fille, nous alternons des phases d’activités que nous réalisons avec elle, et d’autres phases où elle s’occupe toute seule, ce qu’elle peut maintenant faire. Durant ces phases où elle s’occupe seule nous pouvons travailler de notre côté sur des activités moins prenantes, telles que répondre à des e-mails.

Varier les activités avec votre(vos) enfant(s) :

Il y a plein de choses que l’on peut faire avec ses enfants. Certaines vont même vous faire gagner du temps. Et depuis le confinement, internet regorge d’idées.

Infographie activités enfants

Quelques activités pour les enfants proposées par Papa positive

Un petit florilège pour vous donner des idées, à varier tout au long de la journée et de la semaine :

Comment allons-nous passer cette période ?

Forcément il est encore trop tôt pour le dire mais il est évident que cela aura un impact sur tous les aspects de notre vie : professionnel, économique, personnel…

J’aimerais retenir quelques aspects positifs pour finir sur une note joyeuse dans cette période plutôt sombre. La lutte contre ce virus et le confinement vous, pour moi, nous apporter également du positif :

  • resserrer les liens familiaux ;
  • apprendre à se se fournir en local pour les produits alimentaires, et mieux consommer ;
  • consommer moins : finalement il ya plein de choses dont on peut facilement se passer ;
  • cuisiner et faire son jardin ;
  • diminuer les déplacements ;
  • inciter le télétravail…

Et j’en ai sans doute oubliés !

Photo homme et nature

Bref si on respectait plus la nature et tout ce qui nous entoure !

Apparemment il faut 21 jours pour changer ses habitudes, et 60 jours au total pour l’ancrer véritablement dans notre mode de vie. Nous avons déjà fait 2 semaines de confinement, et nous sommes repartis pour (au moins) 2 semaines. Cela nous laisse donc le temps de changer nos comportements durablement.

Conclusion

Prenez soin de vous !

Protégez les autres, restez chez vous !

Dessin I want you

I want you to stay home

Nous serions ravis de connaître votre avis

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