La bienveillance face au handicap et à la Fibromyalgie

Cela fait bien longtemps que je n’ai pas écrit. Je m’étais astreinte à un article par semaine. Et là patatras, échec. Je vous demanderais donc un peu de bienveillance comme dans le titre de cet article. Nous ne sommes pas des machines, nous ne sommes pas infaillibles. La vie est faite d’aléas auxquels il est parfois difficile de faire face et de respecter tous ces engagements.

Les fêtes de fin d’année nous font souvent plonger dans différents états : la joie de se retrouver, de faire plaisir, mais aussi la remise en question et parfois l’apparition de tensions.  Pour moi elles devraient être emplies de bienveillance les uns pour les autres. Et c’est de cela que j’aimerais parler aujourd’hui, notamment dans le cadre de la fibromyalgie.

Qu’est-ce-que la bienveillance ?

D’après le Larousse, c’est une « Disposition d’esprit inclinant à la compréhension, à l’indulgence envers autrui ».

Les fêtes de fin d’année :

Pourquoi les fêtes de fin d’année me font penser à la bienveillance ? Pour moi c’est un moment où la famille et les amis se réunissent, cherchent à se faire plaisir mutuellement, à partager des bons moments ensemble.

Photo d'une famille fêtant Noël

Les fêtes de fin d’année, une belle période pour moi pour pratiquer la bienveillance

Il est vrai que les premières images qui peuvent aussi venir en tête sont la course aux cadeaux de Noël et la préparation du fastueux repas de fête. De notre côté nous essayons de limiter ces deux aspects. Nous sommes dans une optique de diminution de notre consommation, Noël n’y échappe pas sans pour autant bouder le plaisir :

  • les cadeaux n’ont pas à être chers et nombreux pour faire plaisir. La multiplicité des cadeaux, surtout auprès des enfants, peut même avoir l’effet inverse. Ils ne sauront même pas tout ce qu’ils ont eu et ne joueront pas avec.
  • le repas n’a pas à être composé obligatoirement de produits chers et recherchés (foie gras, saumon fumé, dinde…). Il peut simplement être original, inhabituel en proposant des plats nouveaux dont on n’a pas l’habitude, avec des produits de saison et préparé tous ensemble pour rentrer dans l’esprit de Noël.
Photo d'une mère et sa fille préparant des gâteaux de Noël

Préparer des gâteaux de Noël ensemble, une belle activité pour les fêtes

La (non-)bienveillance par rapport à nos choix :

Alors oui cette conception de Noël est un peu en marge et peut surprendre, même si elle se développe de plus en plus. Et c’est à cette occasion que parfois l’on peut expérimenter la non-bienveillance.

Nous n’imposons pas notre façon de faire ou de voir les choses. Nous ne cherchons pas à faire changer les gens d’avis par rapport à leur façon d’agir. Si l’on nous pose la question nous expliquons pourquoi nous avons fait ces choix. L’inverse n’est pourtant pas vrai.

Bon nombre de personnes ne vont pas comprendre, ou ne pas chercher à comprendre pour juger. En nous accusant même de gâcher quelque part le Noël de notre enfant. Et c’est là où la non-bienveillance s’active. Tout comme tous les choix qui sortent de la « norme », des habitudes, ceux-ci sont facilement critiqués comme si l’avis (ou le non-avis) de la majorité l’emportait forcément.

Photo d'un homme offrant un bouquet de carottes à une femme

Il est possible d’être hors norme dans tous les domaines ! Même dans le choix du bouquet de fleurs.

Et cela peut s’expérimenter dans de nombreux cas comme celui du handicap ou de la fibromyalgie.

Les différentes visions de la fibromyalgie :

La non-reconnaissance de la fibromyalgie :

En tant que pathologie peut reconnue en France, la fibromyalgie est sujet à controverse. Et forcément, même si cela change et va dans le bon sens, je dirais que ceux qui reconnaissent la fibromyalgie comme une vraie maladie invalidante sont minoritaires. Donc ils sont à la marge, et ils subissent de la non-bienveillance.

Cette non-reconnaissance peut se retrouver à tous les niveaux :

  • milieu professionnel ;
  • entourage personnel ;
  • personnel médical…
Deux femmes qui ne se comprennent pas

La non reconnaissance de la fibromyalgie, peut-être à tous les niveaux, même celui de l’entourage proche

A chaque niveau son impact et son action ciblée.

Mais la plupart du temps pour faire évoluer les mentalités, il n’y aura que la discussion, l’information, le dialogue.

Il existe des prospectus et des affiches qui peuvent être donnés au milieu médical. Dans le milieu professionnel, de plus en plus de conférences et de formations traitent du handicap et comment l’accueillir en entreprise, informations relayées par les ressources humaines. Et dans le cadre personnel, expliquer son parcours, les changements que l’on a vécu et ce que l’on fait pour se relever peuvent aider à la compréhension.

Cependant ce que je retiens, c’est que toutes ces démarches auront de l’effet si et seulement si les personnes que vous avez en face de vous sont ouvertes et prêtes à changer d’avis sur la question. Sinon vous pouvez vous époumoner en explications, répéter inlassablement les mêmes choses de toutes les manières possibles et imaginables, elles ne comprendront pas. Parce qu’elles ne veulent pas comprendre. Je l’ai vécu…

Pour ma santé mentale et mon bien-être j’ai arrêté d’expliquer et de justifier et j’ai coupé les ponts. Cela fait mal, surtout lorsque ce sont des personnes proches. Mais parfois c’est la seule solution qui reste.

La négation de la fibromyalgie en tant que handicap :

Par le corps médical :

Lorsque j’ai appris le diagnostic de ma fibromyalgie par mon rhumatologue j’ai été soulagée. Alors oui ça peut surprendre, ou pas, d’autres fibromyalgiques l’ont sans doute connu. Mais mettre un mot sur des maux. Savoir que l’on ne devient pas fou. C’est un soulagement.

Pour moi être suivie par le milieu médical de manière régulière et avoir obtenu un statut RQTH étaient des drapeaux que je pouvais agiter lorsque l’on me faisait remarquer que je n’avais pas l’air malade;

Cependant parfois cela ne suffisait pas, même pour le corps médical. J’en ai eu l’exemple flagrant quand après avoir obtenu mon RQTH je suis allée à la médecine du travail pour y trouver de l’aide pour que mon entreprise puisse mettre en place des mesures pour m’aider (plus de détails sont disponibles dans mon article « Ma vie professionnelle après la Fibromyalgie« ).

Et alors là je suis tombée face à un mur. Pour la doctoresse de la médecine du travail, je n’avais rien d’handicapant. Mis à part me renvoyer avec certificat « apte », avec comme remarque « pas de port de charges lourdes », elle ne pouvait rien faire. Enfin elle ne voulait rien faire.

Photo d'un médecin refusant ce qu'on lui demande

Le corps médical pourra parfois être totalement obtus au handicap que votre fibromyalgie vous fait subir

Alors oui, j’étais suivie par un rhumatologue, j’avais un RQTH, mais montrez moi des analyses, des radios qui montrent que quelque-chose cloche. Ben non je n’ai rien à montrer car on ne sait pas encore ce qu’il faut chercher. Donc pour elle je n’avais rien. Après une âpre négociation, elle a consenti à faire venir un ergonome. Cela n’a bien sûr servi à rien et m’a démontré que finalement rien n’était acquis.

Par le commun des mortels :

Il y a plusieurs type de réactions face au handicap. Et encore plus si l’on considère handicap visible et invisible, sachant que la deuxième catégorie regroupe environ 80% des cas.

Face au handicap visible, l’entourage pourra manifester de la compassion, du soutien, de la peur, de la gêne… L’handicap visible ne peut pas échapper à notre regard, nous y sommes forcément confrontés et nous devons adopter une attitude, ce qui se fera plus ou moins facilement.

Infographie sur les bonnes attitudes face au handicap

Quelques conseils afin d’adapter votre posture face au handicap – crédit photo : regardelevent4

L’handicap invisible pourra susciter trois types de réactions :

  • une totale indifférence :
    • soit parce que les personnes ne sont pas au courant et vous ne souhaitez pas qu’elles le soient ;
    • soit parce que les personnes sont au courant, mais qu’elles n’y accordent pas d’intérêt ou ne croient pas à votre pathologie.
  • de l’intérêt et de la compassion : vous rencontrerez peu de personnes dans ce cas là, gardez les bien et entourez vous d’elles !
  • une réaction de rejet : elles rejettent également votre pathologie comme dans le cas de l’indifférence mais en plus n’acceptent pas que vous parliez de votre pathologie, que vous essayiez d’attirer l’attention, à tort selon elles.

Faire accepter à son entourage que l’on souffre de fibromyalgie est donc une première chose. Mais leur faire comprendre que cela a des impacts handicapants dans votre vie de tous les jours, que rien ne sera plus jamais pareil, en est encore une autre.

La non-acceptation des différences entre personnes souffrant de la fibromyalgie :

Alors ça y est, vous avez réussi à faire passer vos messages : vous êtes atteint d’une vraie pathologie, cela s’appelle la fibromyalgie, et cela a des retentissements dans votre vie. C’est bon, votre entourage est maintenant bienveillant ?

Infographie : you win

Ca y est ? tout le monde est avec vous ?

Peut-être pas tout le monde.

Il est une catégorie de personnes dont on ne penserait pas qu’elle pourrait se révéler non-bienveillante avec nous : les autres personnes fibromyalgiques. Et oui cela peut surprendre mais cela arrive.

Les différences entre fibromyalgiques :

Je suis les histoires de plusieurs personnes fibromyalgiques (sur Facebook, sur Instagram…) et je fais également partie de diverses associations. C’est à cette occasion que j’ai pu voir la réaction de personnes fibromyalgiques face au parcours de certains malades.

Nous vivons chacun notre fibromyalgie différemment suivant :

  • le soutien que nous apporte notre entourage ;
  • le temps que nous avons mis à identifier cette pathologie ;
  • le suivi médical qui nous a été fourni ;
  • les co-pathologies qui viennent s’ajouter à la fibromyalgie ;
  • notre aptitude à gérer la douleur ;
  • et enfin les moyens que nous avons mis en place pour mieux vivre avec (chacun ayant ses propres méthodes, fonctionnant pour les uns et pas forcément les autres) :
    • médicamenteux
    • non médicamenteux : ré-entraînement à l’effort, alimentation, médecines alternatives…

Alors bien sûr du coup pour moi il existe autant de fibromyalgies que de personnes souffrant de fibromyalgie. Certaines souffriront beaucoup avec peu de moyens pour se soulager, un besoin d’aide constante et des difficultés à se déplacer (fauteuil roulant, béquilles…). Tandis que d’autres petit à petit iront mieux en pratiquant diverses méthodes. Certaines se déclareront même guéries.

Dessin sur le franchissement des étapes

La fibromyalgie est un long et difficile parcours pour tous, mais certains arriveront à franchir les étapes du mieux vivre plus rapidement ou plus facilement

Et ce sont ces personnes, celles qui arrivent à mieux vivre avec la maladie, qui se feront attaquer par les plus souffrantes.

La réaction face à ces différences :

J’ai lu de nombreux commentaires répondant à leurs histoires que « si elles arrivaient à marcher, à faire du sport,… alors elles n’étaient pas vraiment malades, qu’elles n’étaient pas fibromyalgiques et que cela desservait la reconnaissance de la maladie ».

Dessin d'un femme choquée

J’ai été choquée !

J’ai trouvé ces commentaires très violents. Si nous nous tirons nous même dans les pattes, comment pouvons nous obtenir une reconnaissance des autres ? Pour moi toute action, pour faire connaître la maladie et pour aider les autres à mieux vivre avec elle en donnant des pistes qui fonctionnent pour nous, est une bonne chose. Les réfractaires le seront quoiqu’on fasse et quoiqu’on dise.

Alors beaucoup de choses peuvent expliquer ces réactions. Je pense que la douleur face à la maladie, le peu de soutien de l’entourage, l’engrenage de la maladie peuvent expliquer ces réactions et qu’au fond ces personnes ont surtout besoin d’aide.

Conclusion

Je voulais soulever tous ces cas car la non-bienveillance peut venir de partout et nous atteindre. Mais la bienveillance aussi. C’est sur elle qu’il faut se focaliser et ne pas se laisser polluer par des personnes toxiques quelles qu’elles soient. Je vous laisse lire mon article « Mères toxiques et Fibromyalgie » si vous voulez plus d’information sur le sujet.

Si vous aussi vous souhaitez partager votre expérience et aider les autres personnes fibromyalgiques ou en recherche de réponse n’hésitez pas à me contacter via ma page Contact.

Nous serions ravis de connaître votre avis

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