Les 100 symptômes de la Fibromyalgie, un vrai casse-tête !

Quels sont les symptômes de la fibromyalgie ? C’est une question que beaucoup se posent : proches, aidants, soignants, malades – diagnostiqués ou non en tant que fibromyalgiques. J’y ai en partie répondu dans mon article « Mes premiers symptômes de la Fibromyalgie« .

Cependant, même encore aujourd’hui, plusieurs années après avoir été diagnostiquée fibromyalgique, il y a encore des symptômes, des douleurs, que je ne lie pas encore à la maladie. Car il y a tellement de ramifications, de liens, … que je n’ai gardé en tête que les « principaux ».

Il s’agit de ceux qui m’ont fait réagir au tout début du déclenchement de la maladie. Les symptômes qui m’ont vraiment handicapée au point que je doive m’arrêter de travailler. Et pas forcément ceux qui étaient là, latents depuis plusieurs années. Et ils sont nombreux.

Les 100 symptômes de la fibromyalgie :

C’est un titre accrocheur vous ne trouvez pas ?

Cette terminologie est extraite du livre du docteur André Mergui « Prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé », écrit en 2001.

Photo de couverture du livre d'André Mergui sur la fibromyalgie

Livre « Prisonniers de la fibromyalgie ou maladie de la fatigue chronique – L’espoir retrouvé… » du Docteur André Mergui

Voici un extrait de la description du livre :

Ce livre qui démêle l’écheveau des mécanismes d’une maladie qui semble très complexe offre une synthèse claire et originale d’une affection encore peu connue qui se propage à la vitesse d’une épidémie. L’auteur fait part de son expérience, développe ses hypothèses physiopathologiques et thérapeutiques.

Personnellement je n’ai pas lu ce livre, mais si vous le souhaitez il est disponible ici : « Prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé ».

Si j’ai souhaité en parler dans cet article c’est que ces « 100 symptômes » sont souvent repris dans de nombreux sites et blogs. Ils sont présentés de la même manière que dans le livre, par ordre alphabétique.

Personnellement quand j’ai vu cette liste à la Prévert, j’ai eu du mal à aller jusqu’au bout. Et je n’avais pas forcément envie de passer chaque symptôme en disant : « ça j’ai, ça j’ai pas, ah oui tiens ça aussi… ».

De plus, si certaines personnes cherchent à avoir des réponses, à savoir si la fibromyalgie est peut-être l’affection qui les touche, je trouve qu’une liste alphabétique n’est pas le plus pratique.

En effet, avant le diagnostic de ma fibromyalgie, je ne savais pas que des fourmillements aux pieds et aux mains s’appelaient paresthésies et qu’il m’aurait fallu regarder à la lettre P de cette liste.

L’interprétation des symptômes :

Le but de cet article n’est pas de vous donner tous les symptômes de la fibromyalgie afin que vous puissiez poser vous-même un diagnostic.

Comme vous pourrez le voir ci-dessous, ces symptômes sont très nombreux. Bien entendu, les personnes fibromyalgiques ne présentent pas tous ces symptômes, et même ceux-ci vont et viennent, sont d’intensités différentes et se déplacent. Ils changent d’endroit, d’intensité et de caractère au gré du temps, de l’humidité, du stress, de l’activité physique, de l’air ambiant, ou de la modification des champs de pression atmosphérique.

Si vous souhaitez avoir des pistes pour poser le diagnostic de la fibromyalgie, je vous conseille de vous référer à mon article : Comment s’établit le diagnostic de la fibromyalgie.

Comment classifier les symptômes de la fibromyalgie :

Décomposons le terme « fibromyalgie » d’après l’étymologie grecque :

  • fibro : filament
  • myo : muscle
  • algie : douleur

La fibromyalgie c’est donc une atteinte du système neuromusculaire – qui concerne à la fois la fibre nerveuse et le muscle. Autant dire que la maladie touche à peu près à tout le corps humain, expliquant de si nombreuses incidences et symptômes.

J’ai souhaité catégoriser ces symptômes afin de les rendre plus visibles et compréhensibles au niveau des impacts et pour cela j’ai utilisé une classification en deux parties qui se complètent :

  • une première par organe touché ;
  • puis une deuxième relative au corps entier, que j’ai découpé par « ressenti ».

Symptômes décomposés par organe :

Tête :

Yeux :

Personne se cachant les yeux des suites de douleurs liées à la fibromyalgie

Douleurs oculaires

De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie relatent diverses douleurs et gênes au niveau des yeux :

  • sensations de brûlures ;
  • sécheresse ;
  • démangeaisons ;
  • impression de conjonctivite ;
  • battements d’une des deux paupières, spasmes incontrôlables.

La vision peut également être affectée en étant :

  • troublée : de fausses images ou des « mouches volantes » peuvent passer devant les yeux ;
  • douloureuse : la lumière naturelle et plus encore celle du soleil est difficile à supporter ainsi que la lumière artificielle, cela s’appelle la photophobie.

Sinus :

Illustration de la douleur au niveau des sinus

Douleur sinusale

Les sinus peuvent également être douloureux avec des sensations similaires à des sinusites sans signe radiologique.

Oreilles :

Personne se tenant les oreilles à cause des douleurs

Douleurs auriculaires

Les symptômes liés aux oreilles sont également très présents et handicapants :

  • troubles de l’audition : perte dans les basses fréquences ou diminution de l’acuité auditive ;
  • démangeaisons ;
  • excès de cérumen ;
  • acouphènes (entendre des sons en l’absence de bruits extérieurs), sifflements ou bourdonnements d’oreilles.

Bouche et Gorge :

Personne se tenant la gorge du fait de douleurs liées à la fibromyalgie

Douleurs de la sphère buccale et de la gorge

Les symptômes liés à la bouche et à la gorge sont très nombreux et variés. Je les ai donc regroupés en 4 catégories (bouche, dents, mâchoires, gorge) afin qu’ils soient plus accessibles et compréhensibles.

Symptômes au niveau de la bouche :
  • sécheresse ;
  • difficulté pour ouvrir la bouche en grand selon un même axe.
Symptômes au niveau des dents :
  • bruxisme  : dents qui grincent en frottant les une contre les autres sans le moindre repos ;
  • collets dentaires sensibles et fragiles, déchaussement des dents ;
  • maux de dents, sensibilité au chaud et au froid ;
  • occlusion dentaire : ne pas pouvoir fermer correctement la bouche.
Symptômes au niveau des mâchoires :
  • difficultés pour ouvrir ou pour fermer la mâchoire ;
  • déviation de la mâchoire à l’ouverture et à la fermeture ;
  • douleurs au niveau de l’articulation temporo-mandibulaire, douleurs à la mastication ;
  • mastication difficile: la mâchoire donne la sensation de ne jamais savoir comment se fermer, de se décrocher, de se décaler.
Symptômes au niveau de la gorge :
  • dysphasie : difficultés pour avaler, pour déglutir, fausses routes ;
  • raclement de gorge avec la sensation de glaire ;
  • dysphonie : difficulté pour parler, extinction de voix ;
  • amygdalite et laryngite : inflammation fréquente des amygdales et du larynx.

Système cardio-vasculaire :

Personne posant ses mains sur son cœur du fait de douleurs liées à la fibromyalgie

Douleurs thoraciques

Le cœur est un organe que je ne pensais pas touché par la fibromyalgie.

Certains patients décrivent néanmoins :

  • une circulation sanguine qui peut sembler perturbée (sensibilité exagérée au froid) ;
  • des douleurs lancinantes du côté gauche de la poitrine, sans doute le résultant d’une sensibilité accrue dans la paroi de la poitrine ;
  • des palpitations cardiaques et malaises.

Système digestif :

Femme se tenant le ventre du fait de douleurs digestives liées à la fibromyalgie

Douleurs digestives

Cet organe là n’épargnera aucun fibromyalgique j’en ai bien peur. En tout cas de mon côté il fait partie de mon TOP 5 avec de nombreux troubles digestifs :

  • douleurs ;
  • ballonnements;
  • alternance de diarrhées et constipation – associé au syndrome de côlon irritable ;
  • brûlures d’estomac ;
  • gaz ;
  • états nauséeux.

Que du bonheur !

Système génito-urinaire :

Femme se tenant le ventre du fait de douleurs pelviennes en lien avec la fibromyalgie

Douleurs pelviennes

La fibromyalgie touche une grande proportion de femmes par rapport aux hommes, mais les deux sexes vont expérimenter des difficultés au niveau de l’appareil reproducteur et urinaire, qu’il soit féminin ou masculin :

Douleurs :

  • lors des règles ;
  • vaginales ;
  • vulvaires : sensations de brûlures, de tiraillements laissant penser à un herpès ;
  • pendant les rapports (dyspareunie).

Sexe et appareil reproducteur :

  • risque d’infertilité masculine ;
  • endométriose : douleurs pelviennes, règles abondantes et risque d’infertilité féminine ;
  • seins : souvent kystiques, mastoses ;
  • vessie irritable (fuites urinaires, besoins fréquents) et fréquentes cystites sans infection.

Libido :

  • baisse des performances sexuelles ;
  • diminution voire disparition de la libido.

Extrémités :

Femme se tenant les mains du fait de douleurs aux extrémités résultant de la fibromyalgie

Douleurs aux extrémités du corps

Les symptômes au niveau des extrémités peuvent devenir très handicapants dans l’exercice d’un travail ou afin d’assumer le quotidien.

Mains : 

  • perte de force au niveau des mains ;
  • paresthésies ou troubles de la sensibilité : sensation de fourmillements, de brûlures, d’engourdissements ou de picotements ;
  • symptômes s’apparentant au syndrome du canal carpien (engourdissements, picotements) ;
  • difficultés à supporter le froid au niveau des doigts, qui apparaissent rouges ou blancs ;
  • gonflement unilatéral des doigts qui peuvent paraître boudinés ;
  • les mains restent froides en hiver.

Pieds :

  • paresthésies ou troubles de la sensibilité : sensation de fourmillements, de brûlures, d’engourdissements ou de picotements ;
  • gonflement unilatéral des pieds jusqu’aux genoux, qui se dérobent ;
  • sensation d’avoir toujours les pieds froids ;
  • douleurs à l’appui : à l’avant pied comme au niveau du talon – conduisant à de nombreuses blessures (cors, durillons, ampoules) et la sensation que le pied change de forme.

Peau :

Femme se grattant le bras du fait de démangeaisons résultant de la fibromyalgie

Démangeaisons de la peau

La peau est un organe à part entière, ceci est souvent oublié. Pourtant la maladie ne l’oublie pas, les personnes souffrant de fibromyalgie peuvent expérimenter :

  • des démangeaisons et grattages incontrôlables de la peau, au niveau des mollets et avant-bras notamment ;
  • une peau sèche, écailleuse, râpeuse et dure ;
  • des troubles de la coloration cutanée donnant à la peau un aspect marbré ;
  • une extrême sensibilité au toucher : l’effleurement cutané pouvant être douloureux.

Symptômes touchant tout le corps :

Douleurs :

Femme recroquevillée en position fœtale du fait de douleurs fibromyalgiques

Douleurs dans tout le corps

Tête :

Les malades qui souffrent de fibromyalgie ont de sévères migraines. Il s’agit de l’un des symptômes les plus handicapants et « visibles » au début de la maladie, même s’il peut s’apparenter à de nombreuses maladies.

Le mal de tête peut apparaître n’importe où, la plupart sont d’un côté et incluent la douleur faciale ou de douleur derrière les yeux, au fond de l’orbite.

Corps :

Les migraines peuvent être très violentes cependant la douleur ne s’arrête pas à cette partie du corps mais irradie partout :

  • douleurs spontanées diffuses et lancinantes : concernant les muscles, les tendons, les ligaments et la peau – aucune partie du corps n’est épargnée, de la main à l’épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet du crâne, tibia, talon…
  • douleurs musculaires (aussi appelées myalgies) unilatérales à la pression: voir l’article Comment s’établit le diagnostic de la fibromyalgie ;
  • douleur thoracique unilatérale : cette douleur se rencontre le plus souvent à gauche sur la cinquième côte et elle empêche le sujet de remplir ses poumons comme il le voudrait, empêchant la respiration profonde ;
  • spasmes musculaires et myoclonies nocturnes : contraction musculaire des jambes ;
  • raideurs : mouvements entravés après avoir gardé la même position, debout, assis, ou dans le lit (dès 30 minutes).

Fatigue (asthénie) et Sommeil :

Femme se tenant la tête du fait d'une très grande fatigue résultant de la fibromyalgie

Fatigue chronique

La fatigue est considérée comme chronique, pathologique ou anormale, lorsqu’elle survient rapidement et persiste de façon chronique (qui dure ou se répète).

Les personnes souffrant de fibromyalgie ressentent une fatigue extrême, épuisante et chronique après une activité minimale. A peine levé, nous n’avons plus qu’une envie, se recoucher, et réaliser les activités les plus simples devient difficile.

Il semblerait que les fibromyalgiques alternent les phases d’hypersomnie et d’insomnie, avec des crises de terreur nocturne. Au final, nous dormons moins en quantité sans trouver de « sommeil réparateur ».

Certains personnes souffrant de fibromyalgie feraient également des apnées du sommeil. L’apnée du sommeil est une maladie respiratoire, il y a interruption de la respiration lors du sommeil provoquant notamment fatigue et migraines, et aggravant donc de surcroît les symptômes de la fibromyalgie.

Sensibilité :

Femme en train de pleurer sur son canapé, du fait de son hypersensibilité exacerbée par la fibromyalgie

Hypersensibilité

Les symptômes déjà évoqués ci-dessus démontrent une sensibilité accrue des personnes fibromyalgiques. Cette hypersensibilité se retrouve à d’autres niveaux :

  • hypersensibilité à tout ce qui entoure : odeurs, bruit, lumière, à la moindre ambiance sonore, au chaud, au froid, à la cigarette,… il s’agit d’une irritabilité de tout ;
  • hypersensibilité aux allergènes : médicaments, aliments ou additifs alimentaires, pollution –  avec des manifestations sur la peau, les yeux, dans le système digestif ou encore dans les voies respiratoires allant du léger rhume des foins au choc anaphylactique ;
  • sensibilité au chaud et au froid :
    • bouffées de chaleur ;
    • sueurs abondantes ;
    • frissons ;
    • sensation d’avoir trop chaud en été et trop froid en hiver.

Etat psychologique et Humeur :

Homme angoissé, assailli par les éléments extérieurs, ayant du mal à les gérer

Personne angoissée

Longtemps la fibromyalgie a été considérée comme une maladie psychologique. Les diagnostics sont encore aujourd’hui très longs et difficiles à poser, et ils l’étaient encore plus il y a quelques années, avec beaucoup moins de malades identifiés.

Qui alors n’aurait pas de symptômes anxieux se retrouvant malade, et non entendu par ses proches et le corps médical ?

Il est reconnu que l’état psychologique des personnes fibromyalgiques influe beaucoup sur leur état physique général. De nombreux troubles vont donc jalonner la vie des fibromyalgiques :

  • anxiété : sentiment d’insécurité, d’appréhension, de tension, de malaise, de terreur face à un péril de nature indéterminée (nervosité, soucis) ;
  • panique : crises d’angoisse ;
  • troubles de l’humeur : les malades sont à fleur de peau, épuisés, difficultés à garder le contrôle de ses réactions ;
  • irritabilité : pour des peccadilles ;
  • humeur changeante : sautes d’humeur fréquentes pour des broutilles ;

Ces troubles peuvent s’accompagner de dépressions – associées à un état anxieux permanent, parfois à une perte d’appétit, à des crises de panique ou à des crises de larmes.

Et parfois aussi d’idées suicidaires fréquentes, mais heureusement le passage à l’acte est plus rare.

Difficultés :

Une longue liste de symptômes a déjà été établie jusque là. A ceux-ci nous pouvons rajouter un certains nombres de symptômes que j’ai nommé « difficultés » physiques ou intellectuelles que les personnes fibromyalgiques expérimentent au quotidien.

Physiques :

Femme en talons, déchaussée, à l'apparence très fatiguée, ayant du mal à monter les escaliers du fait de sa fibromyalgie

Difficultés physiques, par exemple le simple fait de monter des escaliers

Les difficultés physiques sont nombreuses et les symptômes peut-être les plus difficiles à décrire :

  • baisse générale des performances physiques : sensation de ne plus pouvoir faire tout ce qu’on faisait il y a peu, d’être surmené, et de ne pas pouvoir en faire plus, le besoin de repos permanent ;
  • difficultés pour monter ou descendre un escalier : douleurs vives au niveau des membres inférieurs à la montée comme à la descente, le genou lâche ;
  • difficultés pour lever et baisser les bras ;
  • difficulté à « relancer la machine » ;
  • inadaptation à l’effort : empêche toute activité même la plus simple, manque de vitalité ;
  • marche : sensation d’être attiré sur le côté ;
  • vertiges ;
  • impatience : c’est le syndrome des jambes sans repos, qui peut se retrouver dans les bras et dans les muscles dorsaux, mouvements quasi involontaires ;
  • maladresse : le fibromyalgique lâche les objets, de même, il se heurte, se cogne ou se blesse sans raison apparente.

Intellectuelles :

Homme dans une sorte de halo, se tenant le visage, démontrant un trouble en rapport avec la fibromyalgie

Brouillard cérébral

Enfin, et non des moindres pour notamment exercer une activité professionnelle, des difficultés intellectuelles accompagnent la maladie :

  • baisse globale des performances intellectuelles : diminution de la vivacité d’esprit, inefficacité intellectuelle, difficultés pour rester performant dans le travail ;
  • idéation : troubles de l’idéalisation, impression d’être ailleurs, de « marcher à côté de ses baskets », sensation d’être dans le brouillard, de vivre dans le coton ;
  • état confusionnel : difficultés pour s’exprimer, pour trouver les mots justes, pour communiquer, pour suivre une conversation, la mémoire déraille sans raison ;
  • manque de concentration, difficulté à s’exprimer (chercher ses mots) ;
  • mémoire à court terme perturbée : télécommande perdue, clés, voiture même.

Co-pathologies :

Enfin, pour terminer cette liste, deux co-pathologies peuvent être citées en association avec la fibromyalgie, en plus de celles déjà évoquées plus haut (apnée du sommeil, allergies…).

En effet, de nombreux malades fibromyalgiques présentent également ces pathologies. Il est donc intéressant de se faire dépister afin de pouvoir les traiter au besoin :

  • thermographie : maladie de la thyroïde, des anti-corps anti-thyroïdiens sont trouvés chez 20 à 30% des malades ;
  • déficit en fer : atteinte globale des phanères provoquant des cheveux cassants, des ongles striés, une muqueuse buccale sèche et atrophiée, des fissures au coin des lèvres.

Conclusion :

Voilà, nous sommes enfin au bout de cette longue liste.

Honnêtement à la lecture du titre « les 100 symptômes de la fibromyalgie » j’étais un peu sceptique. Je me suis dit « oui il y a beaucoup d’incidences mais de là à en trouver 100 !!! ».

J’ai regroupé certains symptômes pour la lisibilité et je ne le pensais pas mais au final je me suis retrouvée dans pratiquement tous ces symptômes. Certains faisaient partie de mon quotidien depuis tellement longtemps que pour moi ils faisaient partie de moi et non de la maladie.

Par exemple j’ai toujours été considérée comme maladroite, me donnant des coups sans arrêt et « ne sachant pas boire » selon mon compagnon, faisant des fausses routes continuellement. Maintenant je sais d’où la plupart de ces caractéristiques viennent.

J’espère que cela aura été la même chose pour vous et que vous ressortirez de la lecture de cet article en ayant retrouvé votre chemin comme Alice, et non pas, avec plus de questions !

Si vous aussi vous souhaitez partager votre expérience et aider les autres personnes fibromyalgiques ou en recherche de réponse n’hésitez pas à me contacter via ma page Contact.

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